Online platform for mennesker med IBD, Crohns og colitis ulcerosa

A HOLD FreeRelease | eTurboNews | eTN
Avatar af Linda Hohnholz
Skrevet af Linda Hohnholz

Online digital platform Lyfebulb giver mennesker, der lever med kroniske sygdomme, mulighed for at trives gennem uddannelse, innovation og tilslutningsmuligheder. Det annoncerede lanceringen af ​​IBDLyfe, et online-fællesskab for dem, der lever med Crohns sygdom, colitis ulcerosa og inflammatorisk tarmsygdom (IBD), såvel som deres støttepartnere, for at dele erfaringer, finde en-til-en mentorskaber og hjælpe enkeltpersoner føler sig støttet, når de omfavner kampe, der er unikke for deres rejse, uanset deres fysiske placering.

"Der er cirka 2.5 millioner individer, der lever med IBD i USA i dag, hvoraf størstedelen er belastet med angst og frygt for at leve med denne diagnose resten af ​​deres liv," sagde Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO og co- grundlægger af Lyfebulb. "IBDLyfe, bygget af patienter og plejepartnere til patienter og plejepartnere, kan hjælpe med at reducere noget af denne angst ved at tilbyde en sikker, modereret platform til at lære af andre (inklusive eksperter), der har gået denne vej før."

IBDLyfe blev udviklet som en del af en åben og ærlig dialog med IBD-samfundet for at identificere og hjælpe med at opfylde behovene hos patienter og deres plejepartnere under hele deres rejse.

"At blive diagnosticeret med colitis var en af ​​de mest isolerende oplevelser i mit liv. Jeg kendte ikke nogen i verden, der havde det, og jeg følte, at jeg ikke kunne tale om det, fordi det var for pinligt. Kombinationen af ​​en alvorlig sygdom og ingen at henvende sig til var meget svær for mig,” afslørede Jackie Zimmerman, Community Manager for IBDLyfe. "Det var først, da jeg mødte andre IBD-patienter online, at jeg begyndte at ændre, hvordan jeg så mit liv med colitis ulcerosa. At have et fællesskab til at normalisere dine oplevelser, validere dine bekymringer og støtte dig med viden, som kun andre patienter kunne have, er uvurderligt."

Ud over peer-to-peer-forbindelse viser IBDLyfe fora, hvor man kan se både spørgsmål og svar på fællesskabets sind, motiverende historier, validerede ressourcer og et værktøj til at spore målinger af ens egen sundhed.

"Hvis en platform som IBDLyfe havde eksisteret, tror jeg, at nogle af min families omstændigheder ville være kommet anderledes ud …. Jeg ville gerne vide, hvad andre i min forældresituation lavede eller havde gjort. Jeg ville gerne tale med dem, der forstod, hvad jeg oplevede og følte uden at blive medliden,” konkluderede Wendy Lyman, Content Manager for IBDLyfe, hvis søn har colitis ulcerosa.

Om forfatteren

Avatar af Linda Hohnholz

Linda Hohnholz

Chefredaktør for eTurboNews baseret i eTN's hovedkvarter.

Tilmeld
Underretning af
gæst
0 Kommentarer
Inline feedbacks
Se alle kommentarer
0
Vil elske dine tanker, bedes du kommentere.x
()
x
Del til...