Ung demens, der rammer mere end 1200 mennesker

Mere end tusind mennesker ramt af frontotemporal degeneration (FTD), den mest almindelige demens under 60 år, kom sammen for at forbinde, lære og engagere sig i et samfund, der forstår sygdommen på Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD)'s første hybriduddannelse nogensinde Konference, fredag ​​den 8. april.              

Personer diagnosticeret med FTD, plejepartnere, omsorgspersoner, forskere, sundhedspersonale og industrieksperter deltog i 2022 Education Conference, både på BWI Airport Marriott nær Baltimore, såvel som virtuelt. Næsten 200 mennesker deltog i Baltimore til den første personlige konferenceoplevelse siden 2019, mens mere end 1,000 registranter fra 29 forskellige lande sluttede sig til via livestream.

Dagen bestod af oplæg med fokus på de seneste fremskridt inden for FTD-forskning, den mangfoldige FTD-plejepartneroplevelse og demenssproget, præsenteret af eksperter inden for FTD/demensområdet. Både personlige og virtuelle deltagere var i stand til at deltage i interaktive breakout-sessioner, der tog et dybdegående kig på nøgleaspekterne af FTD-rejsen.

AFTD's Personer med FTD Advisory Council, en gruppe mennesker, der lever med FTD, som hjælper med at informere AFTD's arbejde, delte deres perspektiv på at leve med sygdommen. Senere holdt AFTDs bestyrelsesmedlem Rita Choula, MA, direktør for omsorg ved AARP Public Policy Institute, konferencens hovedtale, hvor hun delte sin mors rejse med FTD, og ​​hvordan hendes familie navigerede i oplevelsen. Fru Choula udsendte en opfordring til enkeltpersoner og personer, der er berørt af FTD, om at "være modige" i at gå ind for omsorg, både for deres kære og dem selv.

AFTDs grundlægger Helen-Ann Comstock, AFTD CEO Susan LJ Dickinson og AFTD bestyrelsesformand David Pfeifer leverede konferencens afsluttende bemærkninger, hvor de reflekterede over organisationens historie, når AFTD nærmer sig sit 20 års jubilæum.

Yderligere fremhævede talere ved dette års begivenhed omfattede medlem af AFTD Medical Advisory Council Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, hovedforsker ved Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, fra Mayo Clinic i Florida; Angela Taylor, seniordirektør for forskning og fortalervirksomhed hos Lewy Body Dementia Association; og Laynie Dratch, ScM, CGC, fra University of Pennsylvanias FTD Center.